日前回台北在機場遇到社團服務的小朋友凱凱,因為全運會放假,媽媽特地從台北搭機南下把凱凱接回家,並與醫生接洽安排復健。媽媽說:最近他都聽不懂凱凱說的話,他最近都沒有做口腔的復健。我突然想起書包裡的活動照片,拿出照片我問凱凱『相片裡的人是誰?』他笑著說『是我』他母親看到相片說,為什麼頭老是歪一邊呢?我問他要不要看相片?他突然失去了臉上的笑容,沒說半句話,我趕快把相本收起來。回來想了好久,他們家的人是不是從來不幫孩子照相?這是不是他們的忌諱?而照相卻是我們這種服務團體必備,因為需要交成果報告。我心裡掙扎,是他們不願意承認自己有這樣的孩子?還是心裡難過呢?因為他們都不是我的孩子,我想日後面對家長更要謹慎。畢竟自己知道的有限。
剛買一本書『媽媽與吸管』是台南玉井德蘭啟智中心的生活記錄,裡面記錄了多重障礙的孩子,包括腦性麻痺。想起我們剛接觸腦性麻痺的孩子由勝利之家的社工組長一點一滴教給我們,從推輪椅到餵食,到教孩子唸書,到與孩子們的相處,建立了我們對腦性麻痺的瞭解,當我們參加全國社評時,那裡的老師都問,你們為什麼選擇高難度的服務工作?憶起當時,覺得好笑,不是我們要選擇高難度,是因為想去做服務工作,礙於經費,所以選離市郊近一點的,可以搭公車,走路去服務地點,就著一股熱誠就去做了,加上當時的團體的社工組長—淑棻熱心指導,我們就這樣待了下來,從當初的四十幾位院童,到現在八個,他們慢慢的結束這種全日二十四小時的服務工作,發展早期療育。而我們也將改變服務對象;看著『媽媽與吸管』我想訓練一批認識腦性麻痺的孩子不容易,我們會繼續這樣的工作,或許從早期療育就開始。『媽媽與吸管』再次讓我認識原來特殊教育不只有熱誠而已,技巧更是那一把關鍵的鑰匙。
社會上太多在一出生就不幸的孩子,但家長未必願意承認這個事實,記得當時淑棻說:如果看到鄰居有這樣的案例一定要通報社會局,越早治療越有效果,免得以後才真正要負擔更大的事會成本。不是嗎?
- Oct 23 Tue 2001 08:32
【咖啡喳喳】媽媽與吸管
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